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罕见致命疾病突降五口之家 网友急盼援助

人民网北京1月21日电(张政)近日,一名安徽网友给阜阳市太和县县委书记留言,反映自己的孩子得了罕见致命疾病急需用钱,可是家庭并不富裕而且不能报销,希望政府和社会各界可以帮忙。对此,中共太和县委办公室回复表示:经查,在得知网友特殊困难后,双浮镇党委政府高度重视,专门成立领导小组,采取积极有效措施帮扶,短时间内筹措各方捐款15000余元。同时,官方积极与县民政局进行联系,已为范某某办理大病救助、救急难,低保正在按程序办理中;与县团委、县妇联取得联系,县团委、县妇联正在通过微信平台、QQ等媒介为患儿捐款事宜做宣传发动;与北京天使妈妈基金会进行联系,天使妈妈基金会也作出了回应。目前,后续捐款正在进行中。

网友留言:5个月大的宝宝得了朗格汉斯组织细胞增生症

留言时间:2016-01-11 12:32

小男孩出生在安徽省太和县双浮镇范寨普通的小家庭,平时靠爸爸范XX一人在外地打工养活一家五口,日子过得虽清贫却充满欢声笑语。无情的灾难却突然降临了这个小家庭,只有四个月大的小XX全身出现大片皮疹,经安吉医院辗转到杭州儿童医院,花了两万多才查出病因。赶紧送往上海儿童医学中心,才确诊得的是朗格汉斯细胞组织增生症(勒雪氏病),这种病非常罕见,发病几率仅是20~200万分之一,小于2岁者病变进展快,如无有效治疗常在数周或数月内由于严重贫血和全身细胞减少,并发感染或出血而死亡。情况危急,短短时间内,小孩已出现全身皮疹,肝脾肿大,严重贫血腋下,腹股沟开始发红糜烂,只能接受化疗医治,没有其他办法。这对本就不富裕的小家庭来说是个睛天霹雳,但眼看着平时爱笑又天真可爱的孩子,现在在受着疾病的折磨,也表达不了,父母只得咬紧牙关四处寻借凑齐了第一次的医药化疗费十万块。现在孩子情况很不稳定,已出现多脏器,皮肤、耳道、肝、脾、肺多系统受累,做化疗的同时,还必须定时输血小板和血红蛋白维持,不然就高烧不断,医生说这病需化疗一年,大约要花三十万到一百万。这个病不属于大病范围,还是在省外求医,问诊治疗,不能报销,请救救我的孩子!

回复单位:中共太和县委办公室

回复时间:2016-01-20 10:57

网友您好!

您于1月11日给县委书记留言反映孩子患特殊病求助的有关问题,县委书记王玉峰于1月12日作出批示,责成双浮镇党委负责调查并予以答复。双浮镇党委高度重视,立即组织人员对反映问题进行了认真调查。现将有关情况答复如下:

经查,在得知网友特殊困难后,双浮镇党委政府高度重视,专门成立领导小组,采取积极有效措施帮扶,短时间内筹措各方捐款15000余元。

 

同时,与县民政局进行联系,已为范某某办理大病救助、救急难,低保正在按程序办理中;与县团委、县妇联取得联系,县团委、县妇联正在通过微信平台、QQ等媒介为患儿捐款事宜做宣传发动;与北京天使妈妈基金会进行联系,天使妈妈基金会也作出了回应,根据天使妈妈基金会需要提供的材料,都已准备齐全,并上报至天使妈妈基金会。

目前,后续捐款正在进行中。特此回复。

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